A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

Op zoek naar informatie over MPN?
Dan bent u hier op het juiste adres!

U kunt contact opnemen met de MPN Stichting via onderstaande gegevens.

Secretariaat MPN Stichting

Postbus 10496 
6000 GL Weert 
Telefoon: 088 0074 300 (woensdag van 20:30 uur tot 21:30 uur)
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Marloes Boutkan:
Mirjam Neijens-Gerards: 
Paul Meijer:
Dinie van der Velden:
Paul van der Meij:

Remco van Horssen:

Technisch voorzitter
Secretaris
Penningmeester
Portefeuille lotgenotencontact
Portefeuille informatievoorziening
Portefeuille informatievoorziening 

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
remco@mpn-stichting

 

MPN Stichting op Twitter:

http://www.twitter.com/mpnstichting
@mpnstichting

Bankgegevens:

Voor donateurschap en bestellingen:
MPN Stichting te Almere
IBAN: NL11RABO0135148308
BIC: RABONL2A

Informatielijn

Op woensdag van 20:30 uur tot 21:30 uur:

088 0074 300

Telefonisch lotgenotencontact

Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon. De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische steun geven.

Voor contact met een lotgenoot kunt u bellen naar de onderstaande telefoonnummers op de aangegeven bereikbaarheidstijden.

 

Let op! Onderstaande bereikbaarheidstijden kunnen soms wijzigen. Check dus altijd even de tijden op deze website voordat u een contactpersoon gaat bellen.

Essentiële trombocytemie (ET)
Op woensdag van 19:00 uur tot 20:00 uur: 088 0074 310

Polycythaemia vera (PV)
Op maandag van 19:00 uur tot 20:30 uur: 088 0074 320

Myelofibrose (MF)
Op maandag van 10:00 uur tot 12:00 uur: 088 0074 330

De MPN Stichting staat bij de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). U kunt dit hier controleren. Tik als naam van de instelling wel onze oude naam MPD-Stichting in.
 
Belastingvoordeel bij giften
Voortvloeiend uit de verleende ANBI-status kunt u schenkingen aan de MPN-Stichting aftrekken in uw aangifte inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. Voor ANBI’s is er namelijk een algehele vrijstelling voor de schenk- en erfbelasting opgenomen.
Naam:
MPN Stichting
RSIN (Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer):
8167.94.789
Contactgegevens:
MPN-Stichting
Postbus 10496
6000 GL Weert
Telefoon: 088 0074 300
e- mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
Bestuur
Het bestuur bestaat uit minimaal 3 en maximaal 7 leden. Gestreefd wordt naar een samenstelling waarin tenminste de helft van het bestuur wordt gevormd door patiënten met ET, PV, MF en daaraan geassocieerde ziekten, of diens directe naasten (artikel 3, lid 1 en lid 8 van de statuten).
Er wordt gestreefd naar een spreiding van maatschappelijke achtergrond, deskundigheid en discipline. Binnen het bestuur is voldoende bestuurlijke kwaliteit en ervaring aanwezig.
Het bestuur bestaat uit minimaal een voorzitter, een penningmeester en een secretaris
De bestuursleden zijn integer, hebben verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijke opstelling ten opzichte van de belangen van de MPN Stichting en haar donateurs. Binnen het bestuur zijn de drie kerntaken - informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging - als portefeuille belegd.
 
Missie
De MPN stichting is een onafhankelijke organisatie die zich belangeloos en zonder winstoogmerk inzet voor alle MPN patiënten en hun directe naasten. De MPN stichting helpt haar donateurs actief de regie over hun eigen zorgpad te bepalen. Door donateurs goed te informeren kunnen patiënten een betere gesprekspartner zijn van de arts en zijn ze beter in staat zelfstandig een oordeel over hun zorgpad te geven. Hierbij is het van het grootste belang dat de patiënt een goede directe relatie opbouwt met zijn of haar arts. De MPN stichting behartigt de collectieve belangen van haar donateurs richting artsen, zorgverzekeraars en de overheid.
Daarnaast wil de MPN stichting de donateurs helpen bij het omgaan met hun ziekte door middel van lotgenotencontact via telefoon of e-mail.
 
Doelstellingen
Bij de oprichting van de MPN stichting zijn in de statuten de volgende doelstellingen van de MPN stichting opgenomen:
• Het informeren van patiënten en hun naasten over de ziekten ET, PV en MF en daaraan geassocieerde ziekten, de gevolgen van deze ziekten, behandeling ervan, de medicatie en haar bijwerkingen.
• Het versterken van onderlinge contacten tussen patiënten met ET, PV en MF en geassocieerde ziekten.
• Het informeren van huisartsen, specialisten en hulpverleners over ET, PV en MF en geassocieerde ziekten.
• Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar ET, PV, MF en hun gevolgen.
• Het behartigen van de belangen van de eigen organisatie en van de hierboven genoemde betrokkenen bij de ziekten ET, PV, MF en daaraan geassocieerde ziekten en voorts al hetgeen met het bovenstaand verband houdt of daaraan bevorderlijk is.
 
Jaarverslag
Klik hier voor het verslag activiteiten 2016.
 
Financieel verslag
Klik hier voor het financieel verslag 2017.
 

 

Het bestuur is per 1 juli 2018 als volgt samengesteld:

Paul Meijer: 

Waarnemend voorzitter

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Mirjam Neijens-Gerards: 

Secretaris 

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Paul Meijer: 

Penningmeester

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Dinie van der Velden: 

Portefeuille lotgenotencontact 

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Remco van Horssen: 

Portefeuille informatievoorziening 

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Meinard Wendelaar Bonga

Portefeuille belangenbehartiging

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Anneke Miedema

Bestuurslid algemeen

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 
Voor algemene informatie en ledenadministratie is het emailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Het bestuur bestaat uit patiënten met een MPN en niet-MPN patiënten. Binnen het bestuur wordt gestreefd naar een evenwichtige verdeling naar  maatschappelijke achtergronden, deskundigheden en disciplines, bestuurlijke kwaliteit en ervaring. Het bestuur bestaat uit maximaal zeven mensen.

Vrijwilligers:
Naast het bestuur zijn tal van vrijwilligers actief. Zij vervullen een belangrijke rol in de van de stichting en het onderhouden van de contacten tussen de patiënten onderling en de door de stichting verstrekte informatie, o.a. via het magazine Pur Sang.
 
De stichting wordt ondersteund door een Medische Adviesraad.
 
De Medische Adviesraad bestond op 1 november 2016 uit:
  • dr. P.A.W. (Peter) te Boekhorst, internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam
  • prof. dr. H.C. (Harry) Schouten, internist-hematoloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) in Maastricht
  • dr. R.A.P. (Reinier) Raymakers, internist-hematoloog in het Universitair Medisch Centrum (UMC) in Utrecht
  • dr. M. (Mariëlle) Wondergem, internist-hematoloog Amsterdam Umc
  • dr. M. (Michel) Schaap, internist-hematoloog Radboudziekenhuis in Nijmegen
  • mevr. A. (Annette) van Ojik, apotheker in opleiding bij de ziekenhuisapotheek in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL)

 

Laatste nieuws:

Agendapunten:

Ga naar boven