A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

We leven nu al een poosje met het Corona-virus. En langzamerhand wordt er meer bekend over de gevolgen die een besmetting met het virus kan hebben. Daarom hebben we als bestuur van de MPN Stichting aan onze Medische Adviesraad gevraagd of een update van de hierboven geplaatste opmerkingen over MPN en Covid-19 niet op zijn plaats zou zijn.
De leden van de Medische Adviesraad waren unaniem van mening dat een update niet nodig is. Alle gemaakte opmerkingen zijn nog onverminderd van kracht.
Wel werd benadrukt dat als MPN patiënten met Corona (Covid-19) op de IC belanden, ze zeker meer risico lopen i.v.m. tromboseontwikkeling. De boodschap is dus: echt zorgen dat je daar niet terecht komt en je zelf heel goed in acht nemen. En vooral niet te makkelijk denken over de maatregelen die hierbij kunnen helpen.
Wij hebben regelmatig contact met de Medische Adviesraad en mochten er aanvullende maatregelen nodig zijn of ander nieuws dan zullen we daar melding van maken via de website, het Forum en Facebook. Houd deze platforms dus in de gaten.

 
Een aantal top-hematologen/oncologen beantwoorden een aantal vragen die MPN patiënten hebben naar aanleiding van het Covid-19 (Corona) virus. Het volledige - engelstalige - artikel is in deze link te vinden. Hieronder volgt de Nederlandse vertaling.
(Lees de disclaimer van ASH met betrekking tot het gebruik van de volgende informatie)
 
 
COVID-19 en myeloproliferatieve neoplasmata: veelgestelde vragen
Input van Ruben Mesa, Alberto Alvarez-Larran, Claire Harrison, Jean-Jacques Kiladjian, Alessandro Rambaldi, Ayalew Tefferi, Alessandro Vannucchi, Srdan Verstovsek en Tiziano Barbui
 
Hebben MPN-patiënten een hoog risico op COVID-19?
Tot op heden is er te weinig bekend over het verloop van mensen met MPN die COVID-19 krijgen. Aangenomen wordt dat waarschijnlijke patiënten met intermediaire 2 (gemiddeld) of hoog risico myelofibrose, of myelofibrose op JAK-remmers, een hoger risico lopen als ze besmet raken met COVID-19. Bovendien kunnen sommige behandelingen voor MPN's of comorbide cardiovasculaire, trombotische of hematologische aandoeningen patiënten een groter risico geven om infecties op te lopen of minder goed te herstellen van infecties.
 
Moet de cytoreductieve (celremmende) medicatie worden aangepast om het risico op het ontwikkelen van ernstige COVID-19-ziekte bij gevestigde MPN-patiënten te verminderen?
Nee. Momenteel hebben we geen gegevens die erop wijzen dat niet-immunosuppressieve geneesmiddelen (hydroxyurea, Interferon, anagrelide) het risico op COVID-19-infectie of ernstige ziekte verhogen. Daarom bevelen we geen aanpassingen van deze therapieën aan. Patiënten die stabiel zijn, moeten via telefonische consulten en lokale prik-laboratoria worden geholpen. Patiënten met aderlaten in verband met Polycythemia Vera (PV), kunnen de frequentie verlagen als ze stabiel zijn, of voor een korte periode overslaan, maar een verhoogde vochtinname wordt aanbevolen om de stroperigheid van het bloed te verminderen, voor zover het wordt verdragen.
 
Moet JAK-remming (ruxolitinib, fedratinib en andere) worden aangepast of gestopt bij MPN-patiënten om het risico op COVID-19 te verminderen?
Nee. Het effect van JAK-remmers (JAKr) op het ontwikkelen/verergeren van COVID-19 is onbekend en in feite is JAKr gesuggereerd als een mogelijke therapie voor secundaire Hemofagocytaire Lymfohistiocytosis (HLH: een probleem in het afweersysteem met een ontstekingsreactie, vaak na contact met een virus) en cytokine-storm (een mogelijk fatale reactie van het lichaam waarbij de T- en B-cellen afweersysteemmoleculen – cytokinen – uitscheiden die een ontstekingsreactie in het hele lichaam veroorzaken) bij ernstig zieke COVID-19-patiënten. De abrupte stopzetting van JAKr bij met succes gestabiliseerde MPN-patiënten kan leiden tot algehele verzwakking, progressieve splenomegalie (toenemende vergroting van de milt) of zelden tot een cytokine-storm, die allemaal het klinische beloop van COVID-19 kunnen verergeren. Daarom raden we op dit moment, voor nieuwe behandeling, aan om JAKr-therapie uit te stellen als de klinische situatie het toelaat tot na de piek van de pandemie. Voor patiënten die reageren, zetten we de JAKr-therapie voort. Als JAKr met ruxolitinib moet worden stopgezet, moeten patiënten die doses van 5 mg of meer tweemaal daags gebruiken voorzichtig worden afgebouwd.
 
Hoe zou u omgaan met een nieuwe MPN-patiënt die zich presenteert voor behandeling in de huidige pandemie?
We beginnen met aderlatingen voor nieuw gediagnosticeerde PV met hematocriet >48-50% en gebruiken waar nodig aspirine. De risico's en voordelen van het starten van cytoreductieve therapie bij nieuwe PV-patiënten moeten alleen worden overwogen boven aderlaten, met het oog op de relatieve frequentie van bezoeken en/of bloedafname om de bloedtelling te controleren, wanneer dit niet lokaal of thuis kan worden verzorgd. Voor patiënten met ET wegen we op dezelfde manier de risico's en voordelen van het starten van cytoreductieve therapie voor aanvang, maar we zullen bestaande behandeling voortzetten bij patiënten met duidelijke indicaties zoals actieve/eerdere trombohemorrhagische gebeurtenissen versus vertraging van de behandeling als de indicatie alleen leeftijd of cardiovasculair risico is. Voor patiënten met myelofibrose stellen we de prognose vast met MIPSS/DIPSS-Plus (risicobepalingen) of gelijkwaardig, geven we adequate ondersteunende zorg en wegen we zorgvuldig de risico's en voordelen van het starten van ruxolitinib of fedratinib af. Voorbereiding op stamceltransplantatie voor MF kan doorgaan, maar transplantatie zou waarschijnlijk worden uitgesteld totdat het risico op COVID-19-infectie aanzienlijk is afgenomen.
 
Moet de MPN-therapie worden aangepast of gestopt bij patiënten die de COVID-19-infectie hebben ontwikkeld?
Nee, behalve als er interacties tussen geneesmiddelen zijn. Bij patiënten die beginnen met op het coronavirus gerichte medicijnen en die ruxolitinib gebruiken, kan een dosisaanpassing van ruxolitinib (met name neerwaarts indien lopinavir / ritonavir [Kaletra®]) worden overwogen, maar het abrupt staken van ruxolitinib moet worden vermeden, anders bestaat er een risico van plotselinge verergering van de cytokinereactie door myelofibrose en de COVID-19-infectie. Cytoreductieve therapie (hydroxyurea, anagrelide, interferon) hoeft volgens de ervaring niet te worden aangepast bij iemand met COVID-19.
 
Moeten we orale antistolling of andere medicatie aanpassen bij MPN-patiënten die antiretrovirale therapie krijgen voor COVID-19?
Ja. Als een patiënt met MPN al antistollingsmedicatie heeft en COVID-19 ontwikkelt, schakel dan over op heparine met een laag molecuulgewicht (LMG). Patiënten die aspirine gebruiken, moeten de behandeling voortzetten, met name als aspirine werd toegediend voor secundaire preventie van cardiale of cerebrovasculaire ischemie (onvoldoende doorbloeding van het hart of de hersenen). Het toevoegen van profylactische doses LMG aan bestaande behandeling met aspirine moet echter worden afgewogen in verband met de mogelijke aanwezigheid van risicofactoren voor bloeding, vooral gezien het feit dat een deel van de patiënten met COVID-19 ernstige trombocytopenie (tekort aan bloedplaatjes) kan ontwikkelen. Zorgvuldige monitoring van de aantallen bloedcellen en stollingsparameters is aan te bevelen om cytopenieën (tekort aan bloed-cellen) of stollingsstoornissen te ondervangen bij MPN-patiënten met een hoog risico op zowel bloeding als trombose.
 
(Versie 1.0; laatst bijgewerkt op 30 maart 2020)
 
Bron: American Society of Hematology
 
 
Naar aanleiding van de ontwikkelingen rond het coronavirus (Covid-19) en in overleg met de medische adviesraad maakt het bestuur van de MPN stichting het volgende bekend:
 
Iedereen met een MPN aandoening is net zoals elke Nederlander kwetsbaar voor het virus maar sommige groepen meer.
• Patiënten met ET lopen waarschijnlijk niet meer risico dan andere personen.
• Patiënten die Ruxolitinib gebruiken lopen waarschijnlijk een iets hoger risico gezien ervaring met hepatitis E bijvoorbeeld, maar dit is een aanname en nog geen bewijs. In klinische studies hadden patiënten met Ruxolitinib meer infecties dan de patiënten in de controlegroep
• Patiënten die Interferon gebruiken zijn mogelijk ook iets kwetsbaarder.
• Bij patiënten die Hydrea gebruiken is het risico onbekend maar waarschijnlijk gelijk aan bevolking mogelijk een gering extra risico
• Patiënten na een allogene  stamceltransplantatie die nog gebruik maken van immunosuppressie en/of Ruxolitinib zijn waarschijnlijk erg kwetsbaar
• Patiënten na een allogene stamceltransplantatie die geen immunosuppressie of ruxolitinib meer gebruiken, zijn waarschijnlijk toch kwetsbaarder dan de rest van bevolking.
 
U leest natuurlijk de voorzichtigheid waarin alles gesteld is. Dat is natuurlijk logisch gezien het feit dat er nog geen enkele ervaring is met MPN patiënten die met dit virus besmet zijn (geweest).
Voor specifieke vragen of onverklaarbare klachten doet u er goed aan contact op te nemen met uw behandelend specialist.
 

Als iemand veel zorgkosten heeft kan het lonen om deze in de belastingaangifte op te nemen. Veel informatie over de aftrek van zorgkosten bij uw belastingaangifte over 2019 kunt u vinden in deze link

Ga naar boven