A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

Hier vindt u de link naar een filmpje van een interessant interview met dr. Jean Jacques Kiladjian, hematoloog aan het St Louis Hospital in Parijs. Het interview werd gehouden naar aanleiding van de voorlopige utkomsten van een studie van  de American Society of Hematology over de werking van Ropeginterferon (Besremi), dat mogelijk in de eerste helft van 2019 beschikbaar komt.  Ook andere onderwerpen komen aan bod. Het interview wordt in het Engels gehouden en kent geen Nederlandse ondertiteling.


De MPN Stichting kreeg in de afgelopen dagen nogal wat telefoontjes van ongeruste patiënten die het middel Jakavi (Ruxolitinib) gebruiken. De vraag was of dit middel in Engeland geproduceerd wordt en of het na de Brexit nog wel (op tijd) geleverd kon worden. Wij hebben dit nagevraagd bij Novartis en Novartis heeft ons verzekerd dat dit middel geen last heeft van een Brexit. Zie onderstaande verklaring.
 
"Er zijn maar 4 Novartis producten die door een derde partij in Engeland worden geproduceerd. Jakavi zit daar NIET bij. Dus geen enkele reden voor zorgen.
Ook voor de producten die wel in Engeland worden geproduceerd is er geen risico: deze kunnen gewoon worden geleverd.
Verwarring is er mogelijk omdat op de huidige producten als Registratiehouder Novartis Pharma Ltd UK staat.
Voor al onze centraal geregistreerde producten is dit inmiddels overgezet naar Ierland (en dit zal gefaseerd dan ook op de verpakkingen komen).
Land van Registratiehouder heeft dus niets met productieplaats/land te maken."
 
Voor de middelen Hydrea en Pegasys is er geen indicatie dat een Brexit invloed zal hebben op de verkrijgbaarheid.
Mocht het anders worden dan houden we u natuurlijk via de website en Facebook op de hoogte.
Mocht u nog vragen hebben dan kunt u bellen met bestuurslid Paul Meijer 036-5296158
 

Een beperkte partij van het middel Jakavi (15 milligram) wordt tot op patiëntniveau teruggeroepen. Dat heeft groothandel Fisher Farma besloten in overleg met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Een andere groothandel in Duitsland heeft ontdekt dat er vervalsingen van Jakavi in omloop zijn. Een deel van de vervalsingen is waarschijnlijk ook al bij Nederlandse patiënten terechtgekomen.

In het Persbericht van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd worden de details uit de doeken gedaan. Wij raden iedere Jakavi-gebruiker aan om dit goed te lezen. Hier vindt u de link naar het Persbericht.

 

 
Wanneer een ouder of kind te maken krijgt met een ingrijpende ziekte of aandoening, staat het gezinsleven op zijn kop. Naasten in Beeld ontwikkelt een
pakket om ouders en kinderen samen hierover te laten praten. Voor details, zie deze folder.
 
Wilt u helpen het pakket verder te ontwikkelen?
Het Project "Naasten in Beeld" is op zoek naar gezinnen met kinderen in de leeftijd van 8-12 jaar die mee willen helpen om het pakket zo goed mogelijk verder te ontwikkelen.
Informatie is in de folder te vinden.
 
Ga naar boven