A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

 

Het project Naasten in Beeld heeft een brochure uitgebracht: Praten helpt! De brochure kunt u hier downloaden

De MPN Stichting participeert in het project "Naasten in Beeld". In dit project - dat al enkele jaren loopt - ontwikkelen we samen met andere organisaties initiatieven om naasten te ondersteunen. Het project houdt zich o.a. bezig met de vraag welke zorg en ondersteuning naasten in de verschillende fasen van het ziekteproces nodig hebben. En hoe die eruit moeten zien om samen met de patiënt goed de regie te kunnen voeren en een goede kwaliteit van leven te hebben. Onder naasten verstaan we niet alleen partners maar ook kinderen (jong t/m volwassenen), ouders, broers/zussen en naaste vrienden.

 

 

De onderstaande links geven de stand van zaken en het resultaat van onderzoek weer van Ropegintron. Ropegintron is een nieuw interferon wat binnen niet al te lange tijd ook in Nederland op de markt kan komen.

Presentatie van het onderzoek (filmpje)

Powerpointpresentatie

Het bestuur van de MPN Stichting onderhoudt contact met de farmaceut AOPOrphan en we houden de ontwikkeling nauwlettend in de gaten.

 

Hier vindt u de link naar een filmpje van een interessant interview met dr. Jean Jacques Kiladjian, hematoloog aan het St Louis Hospital in Parijs. Het interview werd gehouden naar aanleiding van de voorlopige utkomsten van een studie van  de American Society of Hematology over de werking van Ropeginterferon (Besremi), dat mogelijk in de eerste helft van 2019 beschikbaar komt.  Ook andere onderwerpen komen aan bod. Het interview wordt in het Engels gehouden en kent geen Nederlandse ondertiteling.

 
Wanneer een ouder of kind te maken krijgt met een ingrijpende ziekte of aandoening, staat het gezinsleven op zijn kop. Naasten in Beeld ontwikkelt een
pakket om ouders en kinderen samen hierover te laten praten. Voor details, zie deze folder.
 
Wilt u helpen het pakket verder te ontwikkelen?
Het Project "Naasten in Beeld" is op zoek naar gezinnen met kinderen in de leeftijd van 8-12 jaar die mee willen helpen om het pakket zo goed mogelijk verder te ontwikkelen.
Informatie is in de folder te vinden.
 
Ga naar boven