Voor wie is de MPN Stichting?

De MPN Stichting is er voor patiënten met essentiële trombocytemie (ET), polycythaemia vera (PV) en myelofibrose (MF). Bij al deze ziekten is er sprake van een woekering van cellen in het beenmerg. Deze woekering wordt ook wel aangeduid als proliferatie of nieuwvorming (neoplasme). Daarom worden deze ziekten gezamenlijk aangeduid met de Nederlandse benaming myelproliferatieve neoplasieën (MPN), ook bekend als myeloproliferative diseases (MPD). Het is vaak moeilijk om aan juiste en recente informatie te komen over deze zeldzame ziekten. De behoefte om met iemand te praten die dezelfde ziekte heeft en die begrijpt wat je doormaakt is vaak groot. Daarom is in 2003 de MPN Stichting opgericht. Naast patiënten kunnen ook hun familieleden en andere betrokkenen hier terecht.

Wat doet de MPN Stichting?

Informatievoorziening

De MPN Stichting wil in de eerste plaats patiënten, maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren. Zij doet dat via de website (www.mpn-stichting.nl) en het Magazine Pur Sang met actuele (medische) informatie, ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten. Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina's beschikbaar, evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen, artsen en andere hulpverleners.

Lotgenotencontact

De MPN Stichting bevordert het lotgenotencontact door patiënten en/of hun familieleden in contact te brengen met contactpersonen die dezelfde ziekte hebben. Daarnaast organiseert de MPN Stichting landelijke contactdagen, waarop deskundigen jaarlijks medische en psychosociale onderwerpen bespreken.

Belangenbehartiging

De MPN Stichting behartigt de belangen van MPN-patiënten bij verschillende partijen zoals de overheid, zorginstellingen en de farmaceutische industrie. De MPN Stichting wordt bijgestaan door een Medische Adviesraad.

Fonds Wetenschappelijk Onderzoek

De MPN Stichting beheert haar eigen Fonds Wetenschappelijk Onderzoek. Alle giften, overbetalingen en legaten zullen ten goede komen aan dit Fonds Wetenschappelijk Onderzoek. De donateursgelden en bovenstaande giften kunnen als eventuele aftrekposten bij de belastingaangifte worden opgevoerd. De MPN Stichting is door de Belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Wat kunt u doen?

Wilt u zo goed mogelijk op de hoogte gehouden worden van de laatste ontwikkelingen in diagnose en behandeling van uw ziekte, word dan donateur! U kunt zich aanmelden door op onderstaande link te klikken. Sommige zorgverzekeraars vergoeden uw donateurschap van de MPN Stichting. Klik hier voor een overzicht van vergoedende zorgverzekeraars.

Word donateur!

Wat mag u als donateur verwachten?

• U ontvangt een MPN Patiëntenbrochure (38 pagina’s).
• U krijgt drie keer per jaar het Magazine Pur Sang, dat boordevol staat met praktische informatie, ervaringen van patiënten en het laatste nieuws over de wetenschappelijk ontwikkelingen omtrent de ziekten ET, PV en MF.
• U wordt ook op de hoogte gehouden van de MPN Contactdagen die georganiseerd worden.
• U wordt op de hoogte gehouden van eventueel nieuw te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal.

Betrouwbare informatie

  Wij voldoen aan de HONcode, die staat voor betrouwbare informatie over gezondheid. Controleer hier.

Geplaatst: 23 juni 2008

Laatste aanpassing: 17 februari 2013