Vermoeidheid MPN-patiënten in kaart gebracht

In de zomer van 2009 heeft de MPN Stichting met de MPN Vermoeidheidsenquête een vervolg gegeven aan de grote MPN Enquête die vanaf eind 2007 onder patiënt-donateurs van de MPN Stichting verspreid wordt. Op de MPN Contactdag 2009 werden de eerste resultaten van deze studie naar vermoeidheid onder MPN-patiënten bekend gemaakt.

Deze resultaten werden in november 2009 gepresenteerd op een wetenschappelijk MPN congres in New York. De originele Engelstalige poster is hieronder afgebeeld. Door op de afbeelding van de poster te klikken, kunt u de poster in PDF formaat downloaden. Een Nederlandse vertaling van de belangrijkste resultaten vindt u hieronder. In de Pur Sang van maart 2010 kunt u een uitgebreid artikel tegemoet zien met alle resultaten van de MPN Vermoeidheidsenquête.

De impact van vermoeidheid op het leven van MPN-patiënten

S. Commandeur,^1,2 J.J. Michiels,^1,3 P.A.W. te Boekhorst,^1,4 H.C. Schouten,^1,5 S. Zweegman<sup>1,6

1. MPN Stichting Nederland; 2. Afdeling Dermatologie, Leids Universitair Medisch Centrum; 3. Afdeling Hematologie, Universitair Ziekenhuis Antwerpen; 4. Afdeling Hematologie, Erasmus MC Rotterdam; 5. Afdeling Hematologie, Academisch Ziekenhuis Maastricht; 6. Afdeling Hematologie, VU Medisch Centrum Amsterdam.</sup> 

Doel van het onderzoek

Er is tot op heden maar weinig bekend over de impact van MPN's op de kwaliteit van leven, de sociale activiteit en arbeidsparticipatie van patiënten. Daarom heeft de MPN Stichting een onderzoek uitgevoerd onder haar patiënt-donateurs.

Werkwijze van het onderzoek

Sinds eind 2007 zijn papieren MPN Enquêtes verspreid onder 624 patiënt-donateurs van de MPN Stichting. Deze MPN Enquête bestaat uit 46 vragen over onder andere klachten, behandeling, fysieke mobiliteit, sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN-patiënten. Deze MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld teruggestuurd door 450 MPN-patiënten (een respons van 72%). Aan de 237 van de 450 respondenten die op de MPN Enquête een werkend e-mail adres hebben ingevuld is vervolgens in de zomer van 2009 gevraagd een digitale aanvullende MPN Vermoeidheidsenquête in te vullen. Deze MPN Vermoeidheidsenquête bevatte twee internationaal gevalideerde vragenlijsten waarmee vermoeidheid gemeten kan worden: de Brief Fatigue Inventory (BFI) die ook voor MF-patiënten gebruikt is door een Amerikaanse onderzoeksgroep¹ en de Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20).

Resultaten

De algemene MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld door 450 MPN-patiënten (72% respons). De mediane leeftijd van deze respondenten was 59 jaar. Van hen heeft 39% (n=175) essentiële trombocytemie (ET), 47% (n=213) polycythaemia vera (PV) en 14% (n=62) myelofibrose (MF). De voornaamste primaire klacht was vermoeidheid (ET 68% (n=118); PV 91% (n=192), MF 92% (n=56)). Maar liefst 36% (n=103) van de respondenten gaf desgevraagd aan dat vermoeidheid de belangrijkste reden was voor hun arbeidsongeschiktheid. Voor 237 van deze 450 patiënten zijn ook BFI en MFI-20 vermoeidheidsscores bepaald. De gemiddelde BFI- en MFI-20 scores voor MPN-patiënten onder behandeling waren respectievelijk 4.8 en 14.8. Dit is veel hoger dan de gemiddelde referentiewaarden voor gezonde mensen (BFI 2.2 en MFI-20 8.5). Opvallend is dat alle vermoeidheidsscores tijdens behandeling hoger liggen dan voor behandeling of zonder behandeling. MF-patiënten onder behandeling hadden de hoogste score van alle MPD-patiënten: hun gemiddelde BFI-score van 5.5 is nagenoeg gelijk aan de BFI-score van 5.4, die voor MF-patiënten bepaald is in een Amerikaanse studie.¹ De BFI-score van behandelde MPN-patiënten zijn 4.5 voor ET, 5.0 voor PV en 5.5 voor MF. Deze scores liggen fink hoger dan BFI-scores van patënten met verschillende soorten kanker en kwaadaardige hematologische aandoeningen zoals acute en chronische myeloïde leukemia en lymfoom (variërend van 3.8 tot 4.7). De MFI-20-scores van MPN-patiënten in de belangrijkste categorieën ‘algemene vermoeidheid’ (ET 14.5, PV 15.0, MF 15.7) en ‘fysieke vermoeidheid’ (ET 13.0, PV 14.0, MF 14.8) blijken hoger te liggen dan de scores van patiënten met bloedtransfusie-afhankelijk myelodysplastisch syndroom (variërend van 13.2 tot 13.6) en oudere patiënten met agressief non-Hodgkin lymfoom die met chemotherapie behandeld worden (12.0).

Conclusie

De groep MPN-patiënten waaronder dit onderzoek is verricht is representatief te noemen, gezien het aandeel van de drie verschillende MPN's in deze groep. Ziektegerelateerde vermoeidheid blijkt een enorme impact te hebben het dagelijks leven en op de arbeidsparticipatie van deze MPN-patiënten. Dit effect was het sterkst bij MPN-patiënten die behandeld worden. MPN's zijn chronische aandoeningen en veruit de meeste MPN-patiënten worden levenslang behandeld. Daarom rechtvaardigen de resultaten van dit onderzoek dat bij het bepalen van de effectiviteit van (nieuwe) behandelingen niet alleen gekeken wordt naar het effect op de bloedwaarden, maar dat ook het effect op vermoeidheid, de kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie wordt meegenomen in de evaluatie.

 _{1 Mesa RA et al. Leuk Res 2009 Sep;33(9):1199-203.}

Geplaatst: 21 november 2009

Laatste aanpassing: 9 januari 2011