"Aan de buitenkant kun je niet zien wat MPN van binnen met je doet"
Hier vind je informatie over PV, ET en MF
De diagnose Essentiële Trombocytemie (ET), Polycythemia Vera (PV) of Myelofibrose (MF) is best schrikken. Vaak weet je nog niet wat de ziekte inhoudt en wat dit voor gevolgen kan hebben. Begrijpelijk, want het zijn zeldzame ziekten. ET, PV en MF vallen onder de verzamelnaam Myeloproliferatieve Neoplasieën (MPN).
Op deze website proberen we je te voorzien van de belangrijkste informatie rondom MPN. Je vindt hier antwoord op belangrijke vragen en je kunt in contact komen met lotgenoten.
Word lid van MPN Verbindt
MPN Verbindt is een sociaal netwerk, waarmee betrokkenen bij MPN op een makkelijke en toegankelijk manier met elkaar in verbinding kunnen komen. MPN Verbindt is veilig, privé en reclamevrij. Er worden geen algoritmes gebruikt die bepalen wat je te zien krijgt. Je kunt berichten posten, lezen en liken. Je kunt vrienden maken, privé-gesprekken voeren en als je wilt je verblijfplaats zichtbaar maken zodat anderen in je buurt kunnen zien dat je dichtbij bent. Vooral handig als je de bijbehorende app gebruikt.
MPN Verbindt is gratis. Maar als je donateur wordt van de MPN stichting, krijg je als extra toegang tot events over uiteenlopende onderwerpen. Daarbij komen patiënten, partners en artsen aan het woord. Een donateurschap kost 25 euro per jaar. Daarmee steun je alle inspanningen van de MPN Stichting, zoals onderzoek, belangenbehartiging en de uitgaves van de patiëntenbrochure en ons blad Pur Sang. Daarnaast kunnen we daarmee de kosten van het verder ontwikkelen van de app dragen.
Nuttige links
Er is op het internet ontzettend veel informatie over MPN en aanverwante zaken te vinden. Wij maken je zoektocht een stukje makkelijker met een verzameling nuttige links.
Aandacht voor de ziekte MPN en zeker ook financiële steun kunnen we goed gebruiken. Heb je sponsorideeën?
Evitha van der Plas organiseerde tijdens de Nijmeegse Vierdaagse in 2019 een sponsoractie voor de MPN-Stichting. De opbrengst was maar liefst € 1093,-.
Wij zijn Evitha heel dankbaar voor dit initiatief en het kiezen van de MPN Stichting als doel voor deze sponsoractie.
Kom in contact met lotgenoten
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon.
De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk.
Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Contact met lotgenoten kan daardoor emotionele en praktische steun bieden.
Word Donateur
De MPN stichting is sterk afhankelijk van donateurs.
Ben je MPN-patiënt of ben je betrokken bij MPN-patiënten, overweeg dan om donateur te worden vanaf 25 euro per jaar.
Wil je weten wat er met je donatie gebeurt of wil je donateur worden?