Voor mensen met de diagnose MPN en hun naasten
Net de diagnose MPN gekregen?
Dan staat je wereld misschien even stil.
Heel begrijpelijk, want MPN is een zeldzame ziekt in drie varianten: Essentiële Trombocytemie (ET), Polycythemia Vera (PV) of Myelofibrose (MF) minder dan 0,1% van de Nederlanders heeft het. Het is een ziekte waar je niet van kunt genezen, een chronische ziekte. Maar bij de meeste mensen blijft de ziekte gelukkig jarenlang goed onder controle.
En ineens heb je vragen waar je eerder nooit over nadacht.
Wat betekent dit voor mijn toekomst, voor mijn werk, voor mijn gezin?
Weet wel, je bent niet alleen. De MPN Stichting geeft informatie, behartigt belangen en brengt lotgenoten bij elkaar, zodat onderling ervaringen en vragen uitgewisseld kunnen worden.
"Niet te genezen betekent natuurlijk niet dat je meteen geen leven meer hebt"
Informatie geven en delen
Op deze website vindt je informatie over:
- Wat is een MPN
- Welke drie typen zijn er
- Welke behandelingen en medicijnen zijn er
De teksten zijn geschreven door mensen die zelf een MPN hebben. Wij hebben ons best gedaan om de informatie begrijpelijk te houden voor iedereen. Maar we kunnen er niet omheen dat de informatie soms wat medische termen heeft. Als je er niet uitkomt, stel gerust een vraag of kijk naar de begrippenlijst. De website cmyMPN gaat dieper in op de medische kant van MPN.
Leven en omgaan met een MPN
MPN is van invloed op je dagelijkse leven, het heeft effecten op onder meer werk, zwangerschap, maar ook op het leven als een jongere een MPN heeft en over afscheid nemen.
Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht bij MPN en heeft een grote impact op je dagelijks leven, je sociale leven en je werk. Deze vermoeidheid is niet te vergelijken met de vermoeidheid die wordt ervaren na inspanning, zoals sport of een drukke werkweek. De vermoeidheid voorkomend uit een MPN kan erg invaliderend werken. Sommige patiënten omschrijven het als een gevoel van compleet uitgeput zijn.
Het heeft vaak tot gevolg dat het leven anders moet worden ingericht. Bijvoorbeeld meer rust nemen, minder activiteiten ondernemen. Bewuste keuzes maken wat nog wel te doen en wat niet. Het is een continu aanpassingsproces.
Kom in contact met lotgenoten
Elk jaar organiseren wij een landelijke contactdag waar lotgenoten elkaar kunnen treffen. Hieronder kun je de video bekijken van de contactdag 2025.
Lotgenotentelefoon
Voor elk van de ziekten ET, PV en MF is er een contactpersoon. De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET, PV of MF. Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben. Vandaar dat heel veel bespreekbaar is.
Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en kennis bij elkaar vinden. Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische steun geven.
Wetenschappelijke artikelen en klinische studies
Met behulp van klinische studies voor MPN-patiënten wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden gezocht. In dergelijke situaties worden de effecten van een experimentele behandeling bij de mens onderzocht. Op deze pagina houdt de MPN Stichting een overzicht bij van de klinische studies voor Nederlandse MPN-patiënten.
Word donateur
Steun onze patiëntenorganisatie door donateur te worden.
Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom MPN
Vergoeding vanuit de zorgverzekering
Diverse zorgverzekeringen vergoeden de kosten van het lidmaatschap of donateurschap van een patiëntenorganisatie
Mensen die lid zijn van een patiëntenorganisatie, kunnen deze kosten terugkrijgen uit hun aanvullende verzekering.
Vraag hem nu aan:
MPN Patiëntenbrochure aanvragen
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basistheorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.