MPN Verbindt officieel beschikbaar

Honderden MPN betrokkenen gebruiken hem inmiddels, de MPN Verbindt app. Beschikbaar op IOS en Android, maar ook via elke internet browser. Voor informatie zie onze homepagina. Met MPN verbindt kom je snel en makkelijk in contact met lotgenoten. Zoals een donateur ooit opmerkte: we hebben een zeldzame ziekte, maar we zijn niet alleen.

Lees meer

Landelijke contactdag op 23 oktober

Corona gooide vorig jaar roet in het eten, maar we verwachten dit jaar gewoon door te kunnen gaan. Onze gewaardeerde landelijke contactdag vindt plaats op 23 oktober. Helaas heeft het pas vernieuwde NBC te Nieuwegein gemeend de kosten voor het organiseren van het evenement enorm te verhogen, waardoor we zullen moeten uitwijken naar een andere…

Lees meer

UPDATE (13 april) Uitstel 2e prik Moderna vaccin geldt niet voor MPN-patiënten.

Het RIVM heeft de criteria bepaald voor MPN patiënten die voorrang krijgen bij de vaccinatie tegen Covid-19. Voor MPN-patiënten betekent dit dat de meesten met voorrang worden opgeroepen door hun specialist voor een vaccinatie met een m-rna vaccin. De letterlijk tekst luidt: ” Patiënten waarin de afgelopen 5 jaar een hematologische maligniteit is vastgesteld en patiënten…

Lees meer

Beschikbaarheid Pegasys veilig gesteld

Al geruime tijd circuleren de berichten dat Roche uiterlijk 2022/2023 zou stoppen met de levering van Pegasys (de productie hiervan was al een aantal jaren geleden gestopt!). We zijn verheugd te kunnen melden dat de productie is overgenomen door een ander bedrijf. Goed nieuws dus voor iedereen die Pegasys gebruikt of wil gaan gebruiken. Aan…

Lees meer

Vaccinatie advies MPN patiënten

Naar aanleiding van de start van het vaccinatieprogramma tegen het Corona virus, hebben wij onze medisch adviesraad geconsulteerd over vaccinatie bij MPN patiënten. Op basis hiervan adviseren wij MPN patiënten zich te laten vaccineren zodra dat kan. Er is geen aanleiding om conflicten met Hydrea, Jakavi of interferon te verwachten. Voor patiënten die intensieve chemo-…

Lees meer

Wetenschappelijk MPN nieuws: cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid

Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband…

Lees meer

Het corona-virus en MPN

Naar aanleiding van de ontwikkelingen rond het coronavirus (Covid-19) en in overleg met de medische adviesraad maakt het bestuur van de MPN stichting het volgende bekend: Iedereen met een MPN aandoening is net zoals elke Nederlander kwetsbaar voor het virus maar sommige groepen meer. • Patiënten met ET lopen waarschijnlijk niet meer risico dan andere personen.…

Lees meer

Internationale MPN specialisten over covid-19 (corona)

Een aantal top-hematologen/oncologen beantwoorden een aantal vragen die MPN patiënten hebben naar aanleiding van het Covid-19 (Corona) virus. Het volledige – engelstalige – artikel Hieronder volgt de Nederlandse vertaling. (Lees de disclaimer van ASH met betrekking tot het gebruik van de volgende informatie) COVID-19 en myeloproliferatieve neoplasmata: veelgestelde vragen Input van Ruben Mesa, Alberto Alvarez-Larran, Claire Harrison,…

Lees meer

Interview studie ropeginterferon (Besremi)

Hier vindt u de link naar een filmpje van een interessant interview met dr. Jean Jacques Kiladjian, hematoloog aan het St Louis Hospital in Parijs. Het interview werd gehouden naar aanleiding van de voorlopige uitkomsten van een studie van  de American Society of Hematology over de werking van Ropeginterferon (Besremi), dat mogelijk in de eerste…

Lees meer