Alle informatie over MPN's verzameld op één website

Vrijwilligers en bestuurslid gezocht

18 maart 2024

Vrijwilligers en bestuurslid gezocht

Lees verder >

Opnames Contactdag beschikbaar

13 november 2023

Van alle interessante bijeenkomsten zijn video-opnames gemaakt Deze kun je bekijken of terugzien. Vanwege privacy-redenen zijn deze alleen toegankelijk via MPN Verbindt. Ben je patiënt en wil je deze opnames bekijken, dan moet je dus lid zijn. Nog geen lid? inschrijven kan hier.

Lees verder >

Landelijke contactdag virtueel bijwonen

30 oktober 2023

Op zaterdag 4 november is er weer een landelijke contactdag. Deze is volledig volgeboekt. Iedereen die kan komen heeft een bevestiging gehad. Andere geïnteresseerden staan op een wachtlijst. Kun jij of je partner niet komen? Geef dat dan aan ons door op info@mpn-stichting.nl, dan kunnen we mensen op de wachtlijst alsnog toelaten.. Check bij verkoudheidsklachten…

Lees verder >

Inschrijving landelijke contactdag geopend

24 augustus 2023

Je kunt je inschrijven voor de landelijke contactdag te Breukelen. Deze staat in het kader van het 20 jarig bestaan van de MPN Stichting. Inschrijven kan via het formulier in de Pur Sang of digitaal op MPN-verbindt. Toegang allen voor patiënten en partners die donateur zijn. Update: maximum aantal deelnemers is bereikt.

Lees verder >

Folder MPN en zwangerschap

19 april 2023

MPN hoeft geen beletsel te zijn om zwanger te worden. Er zijn echter wel belangrijke aandachtspunten. Daarom hebben wij een speciale folder ontwikkeld. Deze kun je hier bestellen.

Lees verder >

Nederlands onderzoek naar Leven met MPN

30 november 2022

De open Universiteit start een onderzoek naar het effect van MPN op het dagelijks leven van patiënten. Het is een grootschalig opgezet onderzoek met steun van de MPN Stichting. Meedoen kan via deze link. 

Lees verder >

Opnames Landelijke Contactdag op MPN Verbindt

10 oktober 2022

De Landelijke Contactdag was een groot succes. Ruim 300 mensen ware live aanwezig en ruim 140 mensen keken thuis mee. Alle presentaties zijn opgenomen en komen op MPN Verbindt beschikbaar.

Lees verder >

Beschikbaarheid Pegasys veilig gesteld

28 februari 2021

Al geruime tijd circuleren de berichten dat Roche uiterlijk 2022/2023 zou stoppen met de levering van Pegasys (de productie hiervan was al een aantal jaren geleden gestopt!). We zijn verheugd te kunnen melden dat de productie is overgenomen door een ander bedrijf. Goed nieuws dus voor iedereen die Pegasys gebruikt of wil gaan gebruiken. Aan…

Lees verder >

Wetenschappelijk MPN nieuws: cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid

8 oktober 2020

Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband…

Lees verder >

Interview studie ropeginterferon (Besremi)

28 december 2018

Hier vindt u de link naar een filmpje van een interessant interview met dr. Jean Jacques Kiladjian, hematoloog aan het St Louis Hospital in Parijs. Het interview werd gehouden naar aanleiding van de voorlopige uitkomsten van een studie van  de American Society of Hematology over de werking van Ropeginterferon (Besremi), dat mogelijk in de eerste…

Lees verder >

Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure

e-book-mpn-stichting

✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure

✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts

✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal

 

In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.