A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

 

Naar aanleiding van de start van het vaccinatieprogramma tegen het Corona virus, hebben wij onze medisch adviesraad geconsulteerd.
Op basis hiervan adviseren wij MPN patiënten zich te laten vaccineren zodra dat kan.

Er is geen aanleiding om conflicten met Hydrea, Jakavi of interferon te verwachten.

Voor patiënten die intensieve chemo- of immuun therapie volgen, dan wel transplantatie/CAR-T cel therapie, adviseren wij om in overleg met de behandelend arts de volgende richtlijnen in acht te nemen:
     • Niet binnen 3 maanden na afronden chemotherapie
     • Niet binnen 6 maanden na B-cel depleterende therapie (o.a. rituximab)
     • Niet binnen 6 maanden na autologe of allogene stamceltransplantatie
     • Niet na CAR T cel therapie zolang B cel aantallen niet hersteld/herstellende zijn
Dringend advies is om in al deze gevallen ook huisgenoten te vragen zich te laten vaccineren.

Voor als je vragen hebt over de verhoogde bloedingsneiging (door je ziekte of het gebruik van antistolling) het volgende:
1. met plaatjes aggregatie remming zoals Ascal/acetylsalicylzuur of Plavix (clopidogrel) kan zonder verder overleg de injectie worden gegeven, erna 2 minuten stevig afdrukken;
2. bij tekort aan bloedplaatjes (<50 x 10.9/l) dient overleg plaats te vinden met de behandelend arts;
3. met therapeutische antistolling dient overleg plaats te vinden over inname van deze middelen en de timing met de injectie. Bij vitamine K antagonisten zoals Acenocoumarol of Marcoumar die door de trombosedienst worden doorgedoseerd kan contact opgenomen worden met de trombosedienst. Bij directe orale anti coagulantia (DOAC) zoals Apixaban, Rivaroxaban en dergelijke of subcutane antistolling zoals Fraxiparine bv) dient contact opgenomen te worden met de behandelend arts.

 

 

De MPN stichting is op zoek naar ervaringen van MPN-patiënten met de zorg die zij krijgen. Wij hebben daarom een enquête ontwikkeld die is bedoeld voor MPN-patiënten. Als u geen MPN patiënt bent, dan deze enquête s.v.p. niet invullen.

De vragenlijst is bedoeld om de zorg aan MPN-patiënten te verbeteren en handvatten te geven aan MPN-zorgverleners, zodat patiënten optimaal behandeld kunnen worden.

Een MPN is een complexe ziekte met vaak onderschatte effecten op het dagelijks functioneren. Het is belangrijk de progressie van de ziekte te controleren en waar mogelijk het leven en welbevinden positief te beïnvloeden.

Helaas zijn de meeste ziekenhuizen niet bereid, bevoegd of in staat gegevens te verstrekken over het aantal MPN-patiënten dat zij behandelen. Dat maakt het moeilijk om zicht te krijgen op de kwaliteit van de zorgverlening. Daarom hebben wij het initiatief voor deze enquête genomen.

Het invullen van de enquête kost u ongeveer tien minuten. U mag de enquête anoniem invullen. U kunt er ook voor kiezen uw naam bekend te maken als u wilt meedoen met vervolgonderzoek. Dat beslist u bij de laatste vraag. Uw gegevens worden nooit gedeeld met derden.

Heeft u vragen over deze enquête? Stuur dan een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. U krijgt snel een reactie. Dank u voor uw hulp!

 

START VRAGENLIJST

 

 

Thanks to QuestionPro for providing us free survey templates for running multiple types of surveys

It aids in strengthening our nonprofit family

 

 

 

 

We leven nu al een poosje met het Corona-virus. En langzamerhand wordt er meer bekend over de gevolgen die een besmetting met het virus kan hebben. Daarom hebben we als bestuur van de MPN Stichting aan onze Medische Adviesraad gevraagd of een update van de hierboven geplaatste opmerkingen over MPN en Covid-19 niet op zijn plaats zou zijn.
De leden van de Medische Adviesraad waren unaniem van mening dat een update niet nodig is. Alle gemaakte opmerkingen zijn nog onverminderd van kracht.
Wel werd benadrukt dat als MPN patiënten met Corona (Covid-19) op de IC belanden, ze zeker meer risico lopen i.v.m. tromboseontwikkeling. De boodschap is dus: echt zorgen dat je daar niet terecht komt en je zelf heel goed in acht nemen. En vooral niet te makkelijk denken over de maatregelen die hierbij kunnen helpen.
Wij hebben regelmatig contact met de Medische Adviesraad en mochten er aanvullende maatregelen nodig zijn of ander nieuws dan zullen we daar melding van maken via de website, het Forum en Facebook. Houd deze platforms dus in de gaten.

Meer en recente informatie over de wisselwerking tussen MPN en Covid-19 kunt u vinden op de site van de Nederlandse Hematologievereniging of - in het Engels - op de site van de American Society of Hematology.

 
Een aantal top-hematologen/oncologen beantwoorden een aantal vragen die MPN patiënten hebben naar aanleiding van het Covid-19 (Corona) virus. Het volledige - engelstalige - artikel is in deze link te vinden. Hieronder volgt de Nederlandse vertaling. Hier staat ook de disclaimer m.b.t. deze informatie.
 
 
COVID-19 en myeloproliferatieve neoplasmata: veelgestelde vragen
Input van Ruben Mesa, Alberto Alvarez-Larran, Claire Harrison, Jean-Jacques Kiladjian, Alessandro Rambaldi, Ayalew Tefferi, Alessandro Vannucchi, Srdan Verstovsek en Tiziano Barbui
 
Hebben MPN-patiënten een hoog risico op COVID-19?
Tot op heden is er te weinig bekend over het verloop van mensen met MPN die COVID-19 krijgen. Aangenomen wordt dat waarschijnlijke patiënten met intermediaire 2 (gemiddeld) of hoog risico myelofibrose, of myelofibrose op JAK-remmers, een hoger risico lopen als ze besmet raken met COVID-19. Bovendien kunnen sommige behandelingen voor MPN's of comorbide cardiovasculaire, trombotische of hematologische aandoeningen patiënten een groter risico geven om infecties op te lopen of minder goed te herstellen van infecties.
 
Moet de cytoreductieve (celremmende) medicatie worden aangepast om het risico op het ontwikkelen van ernstige COVID-19-ziekte bij bevestigde MPN-patiënten te verminderen?
Nee. Momenteel hebben we geen gegevens die erop wijzen dat niet-immunosuppressieve geneesmiddelen (hydroxyurea, Interferon, anagrelide) het risico op COVID-19-infectie of ernstige ziekte verhogen. Daarom bevelen we geen aanpassingen van deze therapieën aan. Patiënten die stabiel zijn, moeten via telefonische consulten en lokale prik-laboratoria worden geholpen. Patiënten met aderlaten in verband met Polycythemia Vera (PV), kunnen de frequentie verlagen als ze stabiel zijn, of voor een korte periode overslaan, maar een verhoogde vochtinname wordt aanbevolen om de stroperigheid van het bloed te verminderen, voor zover het wordt verdragen.
 
Moet JAK-remming (ruxolitinib, fedratinib en andere) worden aangepast of gestopt bij MPN-patiënten om het risico op COVID-19 te verminderen?
Nee. Het effect van JAK-remmers (JAKr) op het ontwikkelen/verergeren van COVID-19 is onbekend en in feite is JAKr gesuggereerd als een mogelijke therapie voor secundaire Hemofagocytaire Lymfohistiocytosis (HLH: een probleem in het afweersysteem met een ontstekingsreactie, vaak na contact met een virus) en cytokine-storm (een mogelijk fatale reactie van het lichaam waarbij de T- en B-cellen afweersysteemmoleculen – cytokinen – uitscheiden die een ontstekingsreactie in het hele lichaam veroorzaken) bij ernstig zieke COVID-19-patiënten. De abrupte stopzetting van JAKr bij met succes gestabiliseerde MPN-patiënten kan leiden tot algehele verzwakking, progressieve splenomegalie (toenemende vergroting van de milt) of zelden tot een cytokine-storm, die allemaal het klinische beloop van COVID-19 kunnen verergeren. Daarom raden we op dit moment, voor nieuwe behandeling, aan om JAKr-therapie uit te stellen als de klinische situatie het toelaat tot na de piek van de pandemie. Voor patiënten die reageren, zetten we de JAKr-therapie voort. Als JAKr met ruxolitinib moet worden stopgezet, moeten patiënten die doses van 5 mg of meer tweemaal daags gebruiken voorzichtig worden afgebouwd.
 
Hoe zou u omgaan met een nieuwe MPN-patiënt die zich presenteert voor behandeling in de huidige pandemie?
We beginnen met aderlatingen voor nieuw gediagnosticeerde PV met hematocriet >48-50% en gebruiken waar nodig aspirine. De risico's en voordelen van het starten van cytoreductieve therapie bij nieuwe PV-patiënten moeten alleen worden overwogen boven aderlaten, met het oog op de relatieve frequentie van bezoeken en/of bloedafname om de bloedstolling te controleren, wanneer dit niet lokaal of thuis kan worden verzorgd. Voor patiënten met ET wegen we op dezelfde manier de risico's en voordelen van het starten van cytoreductieve therapie voor aanvang, maar we zullen bestaande behandeling voortzetten bij patiënten met duidelijke indicaties zoals actieve/eerdere trombohemorrhagische gebeurtenissen versus vertraging van de behandeling als de indicatie alleen leeftijd of cardiovasculair risico is. Voor patiënten met myelofibrose stellen we de prognose vast met MIPSS/DIPSS-Plus (risicobepalingen) of gelijkwaardig, geven we adequate ondersteunende zorg en wegen we zorgvuldig de risico's en voordelen van het starten van ruxolitinib of fedratinib af. Voorbereiding op stamceltransplantatie voor MF kan doorgaan, maar transplantatie zou waarschijnlijk worden uitgesteld totdat het risico op COVID-19-infectie aanzienlijk is afgenomen.
 
Moet de MPN-therapie worden aangepast of gestopt bij patiënten die de COVID-19-infectie hebben ontwikkeld?
Nee, behalve als er interacties tussen geneesmiddelen zijn. Bij patiënten die beginnen met op het coronavirus gerichte medicijnen en die ruxolitinib gebruiken, kan een dosisaanpassing van ruxolitinib (met name neerwaarts indien lopinavir / ritonavir [Kaletra®]) worden overwogen, maar het abrupt staken van ruxolitinib moet worden vermeden, anders bestaat er een risico van plotselinge verergering van de cytokinereactie door myelofibrose en de COVID-19-infectie. Cytoreductieve therapie (hydroxyurea, anagrelide, interferon) hoeft volgens de ervaring niet te worden aangepast bij iemand met COVID-19.
 
Moeten we orale antistolling of andere medicatie aanpassen bij MPN-patiënten die antiretrovirale therapie krijgen voor COVID-19?
Ja. Als een patiënt met MPN al antistollingsmedicatie heeft en COVID-19 ontwikkelt, schakel dan over op heparine met een laag molecuulgewicht (LMG). Patiënten die aspirine gebruiken, moeten de behandeling voortzetten, met name als aspirine werd toegediend voor secundaire preventie van cardiale of cerebrovasculaire ischemie (onvoldoende doorbloeding van het hart of de hersenen). Het toevoegen van profylactische doses LMG aan bestaande behandeling met aspirine moet echter worden afgewogen in verband met de mogelijke aanwezigheid van risicofactoren voor bloeding, vooral gezien het feit dat een deel van de patiënten met COVID-19 ernstige trombocytopenie (tekort aan bloedplaatjes) kan ontwikkelen. Zorgvuldige monitoring van de aantallen bloedcellen en stollingsparameters is aan te bevelen om cytopenieën (tekort aan bloed-cellen) of stollingsstoornissen te ondervangen bij MPN-patiënten met een hoog risico op zowel bloeding als trombose.
 
(Versie 1.0; laatst bijgewerkt op 30 maart 2020)
 
Bron: American Society of Hematology
 
Ga naar boven