A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

Al geruime tijd circuleren de berichten dat Roche uiterlijk 2022/2023 zou stoppen met de levering van Pegasys (De productie hiervan was al een aantal jaren geleden gestopt!) Nu is bekend geworden dat de levering gewoon kan blijven plaatsvinden. De productie wordt overgenomen door een ander bedrijf. Goed nieuws dus voor iedereen die Pegasys gebruikt of wil gaan gebruiken. Aan alle onzekerheid omtrent de levering komt nu een eind.

 

 

Naar aanleiding van de start van het vaccinatieprogramma tegen het Corona virus, hebben wij onze medisch adviesraad geconsulteerd.
Op basis hiervan adviseren wij MPN patiënten zich te laten vaccineren zodra dat kan.

Er is geen aanleiding om conflicten met Hydrea, Jakavi of interferon te verwachten.

Voor patiënten die intensieve chemo- of immuun therapie volgen, dan wel transplantatie/CAR-T cel therapie, adviseren wij om in overleg met de behandelend arts de volgende richtlijnen in acht te nemen:
     • Niet binnen 3 maanden na afronden chemotherapie
     • Niet binnen 6 maanden na B-cel depleterende therapie (o.a. rituximab)
     • Niet binnen 6 maanden na autologe of allogene stamceltransplantatie
     • Niet na CAR T cel therapie zolang B cel aantallen niet hersteld/herstellende zijn
Dringend advies is om in al deze gevallen ook huisgenoten te vragen zich te laten vaccineren.

Voor als je vragen hebt over de verhoogde bloedingsneiging (door je ziekte of het gebruik van antistolling) het volgende:
1. met plaatjes aggregatie remming zoals Ascal/acetylsalicylzuur of Plavix (clopidogrel) kan zonder verder overleg de injectie worden gegeven, erna 2 minuten stevig afdrukken;
2. bij tekort aan bloedplaatjes (<50 x 10.9/l) dient overleg plaats te vinden met de behandelend arts;
3. met therapeutische antistolling dient overleg plaats te vinden over inname van deze middelen en de timing met de injectie. Bij vitamine K antagonisten zoals Acenocoumarol of Marcoumar die door de trombosedienst worden doorgedoseerd kan contact opgenomen worden met de trombosedienst. Bij directe orale anti coagulantia (DOAC) zoals Apixaban, Rivaroxaban en dergelijke of subcutane antistolling zoals Fraxiparine bv) dient contact opgenomen te worden met de behandelend arts.

 

 

De MPN stichting is op zoek naar ervaringen van MPN-patiënten met de zorg die zij krijgen. Wij hebben daarom een enquête ontwikkeld die is bedoeld voor MPN-patiënten. Als u geen MPN patiënt bent, dan deze enquête s.v.p. niet invullen.

De vragenlijst is bedoeld om de zorg aan MPN-patiënten te verbeteren en handvatten te geven aan MPN-zorgverleners, zodat patiënten optimaal behandeld kunnen worden.

Een MPN is een complexe ziekte met vaak onderschatte effecten op het dagelijks functioneren. Het is belangrijk de progressie van de ziekte te controleren en waar mogelijk het leven en welbevinden positief te beïnvloeden.

Helaas zijn de meeste ziekenhuizen niet bereid, bevoegd of in staat gegevens te verstrekken over het aantal MPN-patiënten dat zij behandelen. Dat maakt het moeilijk om zicht te krijgen op de kwaliteit van de zorgverlening. Daarom hebben wij het initiatief voor deze enquête genomen.

Het invullen van de enquête kost u ongeveer tien minuten. U mag de enquête anoniem invullen. U kunt er ook voor kiezen uw naam bekend te maken als u wilt meedoen met vervolgonderzoek. Dat beslist u bij de laatste vraag. Uw gegevens worden nooit gedeeld met derden.

Heeft u vragen over deze enquête? Stuur dan een mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. U krijgt snel een reactie. Dank u voor uw hulp!

 

START VRAGENLIJST

 

 

Thanks to QuestionPro for providing us free survey templates for running multiple types of surveys

It aids in strengthening our nonprofit family

 

 

 

 

We leven nu al een poosje met het Corona-virus. En langzamerhand wordt er meer bekend over de gevolgen die een besmetting met het virus kan hebben. Daarom hebben we als bestuur van de MPN Stichting aan onze Medische Adviesraad gevraagd of een update van de hierboven geplaatste opmerkingen over MPN en Covid-19 niet op zijn plaats zou zijn.
De leden van de Medische Adviesraad waren unaniem van mening dat een update niet nodig is. Alle gemaakte opmerkingen zijn nog onverminderd van kracht.
Wel werd benadrukt dat als MPN patiënten met Corona (Covid-19) op de IC belanden, ze zeker meer risico lopen i.v.m. tromboseontwikkeling. De boodschap is dus: echt zorgen dat je daar niet terecht komt en je zelf heel goed in acht nemen. En vooral niet te makkelijk denken over de maatregelen die hierbij kunnen helpen.
Wij hebben regelmatig contact met de Medische Adviesraad en mochten er aanvullende maatregelen nodig zijn of ander nieuws dan zullen we daar melding van maken via de website, het Forum en Facebook. Houd deze platforms dus in de gaten.

Meer en recente informatie over de wisselwerking tussen MPN en Covid-19 kunt u vinden op de site van de Nederlandse Hematologievereniging of - in het Engels - op de site van de American Society of Hematology.

Ga naar boven