Over MPN Stichting

Het bestuur is als volgt samengesteld:

Per 1 augustus 2026 wisselt het bestuur en zullen we de nieuwe bestuursleden hier vernoemen.

Voor algemene informatie en ledenadministratie is het emailadres: ln.gnithcits-npm@ofni.

Het bestuur bestaat uit patiënten met een MPN en niet-MPN patiënten. Binnen het bestuur wordt gestreefd naar een evenwichtige verdeling van maatschappelijke achtergronden, deskundigheden en disciplines, bestuurlijke kwaliteit en ervaring. Het bestuur bestaat uit maximaal zeven mensen.

Contact opnemen met bestuursleden:

Mirjam Neijens-Gerards:
Secretaris
ln.gnithcits-npm@majrim

Paul Meijer:
Penningmeester
ln.gnithcits-npm@luap
penningmeester@mpn-stichting.nl

Cecile Spiertz
Bestuurslid algemeen

Wilma Lok
Bestuurslid algemeen
events@mpn-stichting.nl

Anne-Marike van Arkel
Bestuurslid algemeen

Vrijwilligers:

Naast het bestuur zijn tal van vrijwilligers actief. Zij vervullen een belangrijke rol binnen de stichting en het onderhouden van de contacten tussen de patiënten onderling en de door de stichting verstrekte informatie, o.a. via het magazine Pur Sang.

Wil je zelf vrijwilliger worden, meld je dan aan via deze pagina.

Informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

Als MPN Stichting willen we in de eerste plaats patiënten, maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren. Wij doen dat via de website (www.mpn-stichting.nl) en het magazine Pur Sang met actuele (medische) informatie, ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie. Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure beschikbaar en een artsenbrochure voor ziekenhuizen, artsen en andere hulpverleners.

Wat kun jij doen?

Wil je zo goed mogelijk op de hoogte gehouden worden van de laatste ontwikkelingen in diagnose en behandeling van jouw ziekte, word dan donateur! Sommige zorgverzekeraars vergoeden het donateurschap van de MPN Stichting. 

De MPN Stichting staat bij de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Je kunt dit hier controleren. Type als naam van de instelling uitsluitend "MPN" in.

Belastingvoordeel bij giften

Voortvloeiend uit de verleende ANBI-status kun je schenkingen aan de MPN Stichting aftrekken in je aangifte inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. Voor ANBI’s is er namelijk een algehele vrijstelling voor de schenk- en erfbelasting opgenomen.

Naam:
MPN Stichting
RSIN (Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer):
8167.94.789

Contactgegevens:

Op deze pagina kun je met de stichting in contact komen.

Bestuur
Het bestuur bestaat uit minimaal 3 en maximaal 7 leden. Gestreefd wordt naar een samenstelling waarin tenminste de helft van het bestuur wordt gevormd door patiënten met ET, PV, MF en daaraan geassocieerde ziekten, of diens directe naasten (artikel 3, lid 1 en lid 8 van de statuten).
Er wordt gestreefd naar een spreiding van maatschappelijke achtergrond, deskundigheid en discipline. Binnen het bestuur is voldoende bestuurlijke kwaliteit en ervaring aanwezig.
Het bestuur bestaat uit minimaal een voorzitter, een penningmeester en een secretaris.
De bestuursleden zijn integer, hebben verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijke opstelling ten opzichte van de belangen van de MPN Stichting en haar donateurs. Binnen het bestuur zijn de drie kerntaken - informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging - als portefeuille belegd.

Missie
De MPN Stichting is een onafhankelijke organisatie die zich belangeloos en zonder winstoogmerk inzet voor alle MPN patiënten en hun directe naasten. De MPN Stichting helpt haar donateurs actief de regie over hun eigen zorgpad te bepalen. Door donateurs goed te informeren kunnen patiënten een betere gesprekspartner zijn van de arts en zijn ze beter in staat zelfstandig een oordeel over hun zorgpad te geven. Hierbij is het van het grootste belang dat de patiënt een goede directe relatie opbouwt met zijn of haar arts. De MPN Stichting behartigt de collectieve belangen van haar donateurs richting artsen, zorgverzekeraars en de overheid.
Daarnaast wil de MPN Stichting de donateurs helpen bij het omgaan met hun ziekte door middel van lotgenotencontact via telefoon of e-mail.

Doelstellingen
Bij de oprichting van de MPN Stichting zijn in de statuten de volgende doelstellingen van de MPN Stichting opgenomen:

• Het informeren van patiënten en hun naasten over de ziekten ET, PV en MF en daaraan geassocieerde ziekten, de gevolgen van deze ziekten, behandeling ervan, de medicatie en haar bijwerkingen.
• Het versterken van onderlinge contacten tussen patiënten met ET, PV en MF en geassocieerde ziekten.
• Het informeren van huisartsen, specialisten en hulpverleners over ET, PV en MF en geassocieerde ziekten.
• Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar ET, PV, MF en hun gevolgen.
• Het behartigen van de belangen van de eigen organisatie en van de hierboven genoemde betrokkenen bij de ziekten ET, PV, MF en daaraan geassocieerde ziekten en voorts al hetgeen met het bovenstaand verband houdt of daaraan bevorderlijk is.

Jaarverslag

Klik hier voor Jaarverslag 2024

Financieel verslag
Klik hier voor het financieel verslag 2024

Klik hier voor verslag kascontrole.

De MPN Stichting stimuleert wetenschappelijk talent!

De MPN Stichting stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar myeloproliferatieve ziekten (MPN) en vergroot de kennis hierover bij artsen. Hiervoor beheert de stichting het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO).

Dit fonds bestaat volledig uit giften, legaten en donaties, die uitsluitend worden ingezet voor onderzoek dat direct relevant is voor MPN-patiënten in Nederland. Het bestuur is verantwoordelijk voor de besteding van het fonds en hecht veel waarde aan transparantie. Daarom worden resultaten en voortgang van gesubsidieerde projecten gedeeld, onder andere via het MPN-magazine Pur Sang.

De MPN Stichting kent drie verschillende subsidies

1. Proefschriftsubsidie:
   Beurs ter ondersteuning voor de drukkosten van proefschriften. (max. € 500)
   Download hier het aanvraagformulier voor de proefschriftsubsidie
2. Congressubsidie:
   Beurs ter ondersteuning voor de kosten van een congresbezoek in het buitenland. Ook buitenlandse stages in onderzoekslaboratoria vallen hieronder. (max. € 1500)
   Download hier het aanvraagformulier voor de congressubsidie
3. MPN-Projectsubsidie:
   Financiële ondersteuning bij lopende en/of nieuwe experimentele onderzoeken naar MPN in de volle breedte. Dit geldt voor (maar is niet beperkt tot): ontwikkeling van nieuwe therapie, moleculair wetenschappelijk onderzoek, patiëntgebonden onderzoek en verbetering van diagnostiek. Met name (deel)projecten, die gericht zijn op verbetering van de genezingskansen en behandeling en het beperken van bijwerkingen van huidige behandeling(en) en pilot-projecten ter voorbereiding op grote subsidie-aanvragen (KWF, NWO, ERC) vallen in de scope van deze subsidie. Grote trials met reeds ontwikkelde medicijnen zijn uitgesloten. Voor deze subsidie geldt dat de MPN Stichting zich in eerste instantie richt op projecten in Nederland, maar ook onderzoekers uit het buitenland kunnen aanvragen indienen, bij voorkeur in samenwerkingsverband.  Aangevraagd kan worden (kleine) apparatuur voor een reeds lopend en gefinancierd onderzoek, medische apparatuur voor patiënten of hulpverleners bij nieuw op lopend onderzoek maar ook gebruiksgoederen zoals materialen voor nieuw fundamenteel onderzoek (celkweken, antilichamen, nucleotiden (oligo's, rna's), gene expression arrays, etc.).  Met de MPN-Projectsubsidie wil de MPN Stichting veelbelovend (maar vaak ook risicodragend) wetenschappelijk onderzoek ondersteunen door een bijdrage te leveren in de kosten van apparatuur en/of verbruiksgoederen. (max. € 15.000)
   Download hier het aanvraagformulier voor de projectsubsidie

Voor 1 en 2 geldt dat aanvragen hiervoor het gehele jaar doorlopend kunnen worden ingediend. Deze aanvragen worden beoordeeld door de coördinator van het FWO en het bestuur van de MPN Stichting. Voor de MPN-Projectsubsidie geldt een deadline: 1 augustus van elk lopend jaar. Beoordeling van de MPN-Projectsubsidie gebeurt door het bestuur van de MPN-Stichting en externe referenten/adviseurs. De MPN-Projectsubsidie wordt op de jaarlijkse patiënten-contactdag uitgereikt.

De details en voorwaarden staan vermeld op de aanvraagformulieren.

Met vragen of opmerkingen over het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek van de MPN Stichting kun je terecht bij het secretariaat van de MPN Stichting info@mpn-stichting.nl.

De MPN Stichting wordt ondersteund door een team van MPN-specialisten

Het bestuur van de MPN Stichting wordt geadviseerd door een Medische Adviesraad. De raad geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur van de MPN Stichting over ontwikkelingen op het gebied van myeloproliferatieve aandoeningen (MPN's). Dit betreft onder meer kansen, beperkingen, bijwerkingen van (nieuwe) medicijnen, behandeling van MPN's en bijverschijnselen zoals vermoeidheid, jeuk en andere klachten.

Behalve over medische zaken kan de Medische Adviesraad het bestuur van de MPN Stichting ook over andere zaken informeren, bijvoorbeeld over vergoeding van geneesmiddelen. De Medische Adviesraad controleert desgevraagd al het informatiemateriaal dat de MPN Stichting naar buiten brengt op actualiteit en medische juistheid. Tenslotte dient de Medische Adviesraad als klankbord voor het bestuur van de MPN Stichting. Het bestuur van de MPN Stichting fungeert dankzij de ervaringsdeskundigheid van de achterban, ook als klankbord voor de Medische Adviesraad.

De Medische Adviesraad van de MPN Stichting bestaat uit de onderstaande vijf hematologen. De specialisten zijn werkzaam in verschillende academische medische centra waar MPN-patiënten behandeld worden:

• dr. P.A.W. (Peter) te Boekhorst, internist-hematoloog, Erasmus MC in Rotterdam
• dr. M.A. (Moniek) de Witte, internist-hematoloog, Universitair Medisch Centrum (UMC) in Utrecht
• dr. M. (Mariëlle) Wondergem, internist-hematoloog,Amsterdam UMC
• dr. L. (Leonie) Strobbe, internist-oncoloog en hematoloog, Gelre Ziekenhuizen
• dr. A. (Anne) van der Spek, verpleegkundig consulent, Deventer Ziekenhuis
• dr. M. (Mieke) Roeven, internist hematoloog, Radboud UMC Nijmegen