A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

De MPN Stichting beschikt over een digitale enquête m.b.t. MPN's. U kunt deze enquête invullen. De gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en brengt o.a. inzicht in de effecten die een MPN heeft op de geestelijke en lichamelijke gesteldheid. 
We willen graag alle donateurs/patiënten  vragen om deze enquête in te vullen, voor zover ze dat niet al eens gedaan hebben. Invullen kan op twee manieren:
Mail een geldig emailadres door naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en u ontvangt een verzoek om de enquête digitaal in te vullen. U krijgt zo snel mogelijk antwoord, maar soms kan dit enkele weken op zich laten wachten.
Heeft u geen email dan kan de enquête ook op papier ingevuld worden. De papieren enquête kan aangevraagd worden bij Paul Meijer op het telefoonnummer 036-5296158.
 
We hopen dat iedereen het belang van deze enquête inziet en dat deze door veel mensen wordt ingevuld.
 

Op 5 april heeft de minister van Volksgezondheid de Tweede Kamer in een brief de resultaten van de evaluatie van de overheveling van medicatie naar de ziekenhuisapotheken gestuurd. Ook de MPN Stichting was bij deze evaluatie betrokken.

De overheveling heeft qua kostenbeheersing gebracht waarvoor zij bedoeld was Het uitgangspunt dat patiënten geen last mochten ondervinden van de overheveling werd niet gerealiseerd. Dit laatste komt geheel overeen met de ervaringen van veel MPN-patiënten na de overheveling van de overige oncolytische medicatie per 1 januari 2015 (o.a. Hydroxycarbamide).  De evaluatie geeft hierover een aantal aanbevelingen. 

Belangrijk is dat de minister heeft besloten om niet meer geneesmiddelen over te hevelen. Concreet betekent dit dat de geplande overheveling van de interferonen definitief niet doorgaat (deze was al eerder uitgesteld). Voor patiënten die interferon gebruiken lijkt dit goed nieuws, de kosten van de interferon zullen niet op het ziekenhuisbudget drukken en de medicatie wordt door de plaatselijke apotheek geleverd.

 De volledige tekst van de brief aan de Kamer kunt u hier vinden.

Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband met de bloedwaardes. Als de bloedwaardes goed onder controle zijn, bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds. En hetzelfde geldt voor symptomen als jeuk, en nachtzweten. Maar hoe kan dit dan? Zeer recentelijk is door de groep van Ruben Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1, IL6, IL8 en TNF-alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond. De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten, als gevolg van de JAK2, MPL of CALR mutatie, teveel van dit soort cytokines aan. Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden. En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen, zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten. Klik hier voor het volledige artikel van Holly Greyer en Ruben Mesa.

Bron:
Geyer HL et al., Mediators Inflamm. 2015 (PMID:26538823)

Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen, zijn tijd is immers schaars! Tevens is het onderhouden van een goed contact met uw behandelend essentieel. Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling! Op de website van de MPN Stichting vindt u nu een breed scala aan tips!

Ga naar boven