A- A A+

Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation

 

De onderstaande links geven de stand van zaken en het resultaat van onderzoek weer van Ropegintron. Ropegintron is een nieuw interferon wat binnen niet al te lange tijd ook in Nederland op de markt kan komen.

Presentatie van het onderzoek (filmpje)

Powerpointpresentatie

Het bestuur van de MPN Stichting onderhoudt contact met de farmaceut AOPOrphan en we houden de ontwikkeling nauwlettend in de gaten.

 

Hier vindt u de link naar een filmpje van een interessant interview met dr. Jean Jacques Kiladjian, hematoloog aan het St Louis Hospital in Parijs. Het interview werd gehouden naar aanleiding van de voorlopige utkomsten van een studie van  de American Society of Hematology over de werking van Ropeginterferon (Besremi), dat mogelijk in de eerste helft van 2019 beschikbaar komt.  Ook andere onderwerpen komen aan bod. Het interview wordt in het Engels gehouden en kent geen Nederlandse ondertiteling.

 
Wanneer een ouder of kind te maken krijgt met een ingrijpende ziekte of aandoening, staat het gezinsleven op zijn kop. Naasten in Beeld ontwikkelt een
pakket om ouders en kinderen samen hierover te laten praten. Voor details, zie deze folder.
 
Wilt u helpen het pakket verder te ontwikkelen?
Het Project "Naasten in Beeld" is op zoek naar gezinnen met kinderen in de leeftijd van 8-12 jaar die mee willen helpen om het pakket zo goed mogelijk verder te ontwikkelen.
Informatie is in de folder te vinden.
 
De MPN Stichting beschikt over een digitale enquête m.b.t. MPN's. U kunt deze enquête invullen. De gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en brengt o.a. inzicht in de effecten die een MPN heeft op de geestelijke en lichamelijke gesteldheid. 
We willen graag alle donateurs/patiënten  vragen om deze enquête in te vullen, voor zover ze dat niet al eens gedaan hebben. Invullen kan op twee manieren:
Mail een geldig emailadres door naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en u ontvangt een verzoek om de enquête digitaal in te vullen. U krijgt zo snel mogelijk antwoord, maar soms kan dit enkele weken op zich laten wachten.
Heeft u geen email dan kan de enquête ook op papier ingevuld worden. De papieren enquête kan aangevraagd worden bij Paul Meijer op het telefoonnummer 036-5296158.
 
We hopen dat iedereen het belang van deze enquête inziet en dat deze door veel mensen wordt ingevuld.
 
Ga naar boven