Alle informatie over MPN's verzameld op één website
Het LCG heeft bericht dat door de hervatting van de Pegasys productie de eerder gegeven behandeladviezen welke gegeven zijn tijdens de periode van beperkte beschikbaarheid van peginterferon alfa-2a komen te vervallen. Vanwege de hoge maatschappelijke kosten wordt geadviseerd om bij patiënten die vanwege het tekort zijn overgezet naar ropeginterferon alfa-2b (Besremi) weer terug te zetten…
Lees verder >
https://lcg.nl/wp-content/uploads/2024/09/LCG-Alert-Pegasys_160525.pdf
Lees verder >
Verbeterde kwaliteit van leven door inzicht in je klachten! Ontwikkeling De MPN-Stichting heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van cmyVitaLog. Deze digitale oplossing is speciaal bedoeld voor mensen met ET, PV en MF om gemakkelijk klachten bij te houden. Zo wordt duidelijk hoe deze klachten zich ontwikkelen in de tijd en kan samen met de zorgverlener de…
Lees verder >
Er is nieuws voor onze Pegasys® gebruikers. We hebben bericht ontvangen van de fabrikant dat het middel mogelijk vanaf juli weer in Europa beschikbaar is. Er worden geen garanties gegeven, maar we hopen dat deze datum gehaald wordt.
Lees verder >Heb jij affiniteit met de MPN Stichting en wil je een bijdrage leveren aan ons bestuur? We zijn op zoek naar enthousiaste bestuursleden! Vacatures:✔ Algemeen bestuurslid (per direct) – met een passie voor het organiseren van evenementen, zoals de jaarlijkse contactdag, voorlichtingsbijeenkomsten in ziekenhuizen en de vrijwilligersdag.✔ Secretaris (later dit jaar beschikbaar) – voldoende tijd…
Lees verder >
Aanmelden via www.hematon.nl/agenda
Lees verder >
De opnames van de in december gehouden landelijkje contactdag zijn beschikbaar op MPN World. Als je lid bent van MPN World, kun je ze via deze link bekijken. Als je nog geen lid bent, kun je dat hier worden.
Lees verder >
Er is op dit moment een structureel tekort van Pegasys. Dit medicijn is voor veel MPN patiënten onmisbaar. Wij zetten ons momenteel in voor een structurele oplossing. Voor bestaande gebruikers is op ons platform MPN World een wegwijzer gemaakt waarmee patiënten het gesprek met hun arts en of apotheek kunnen aangaan. Deze wegwijzer vind je…
Lees verder >Er is onverwacht een nieuw Pegasys-alert verschenen met een behandeladvies waarin onder andere wordt geadviseerd bestaande gebruikers over te zetten op Hydrea. Het kan dus zijn dat je hiermee binnenkort te maken krijgt. De MPN Stichting is niet geraadpleegd of betrokken bij dit behandeladvies. We nemen contact op met het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen (LCG) en…
Lees verder >
De landelijke contactdag voor patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting wordt gehouden op 30 november in Breukelen. Hieronder het programma. De inschrijving is inmiddels gesloten. 09.00 – 10.00 Ontvangst met koffie en thee 10.00 – 10.20 Welkomstwoord 10.20 – 12.00 dr. Moniek de Witte, internist-hematoloog Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, geeft een presentatie…
Lees verder >- 1
- 2
- 3
- Volgende »
Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure
✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure
✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts
✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.