Alle informatie over MPN's verzameld op één website
Honderden MPN betrokkenen gebruiken hem inmiddels, de MPN Verbindt app. Beschikbaar op IOS en Android, maar ook via elke internet browser. Voor informatie zie onze homepagina. Met MPN verbindt kom je snel en makkelijk in contact met lotgenoten. Zoals een donateur ooit opmerkte: we hebben een zeldzame ziekte, maar we zijn niet alleen.
Lees verder >
Corona gooide vorig jaar roet in het eten, maar we verwachten dit jaar gewoon door te kunnen gaan. Onze gewaardeerde landelijke contactdag vindt plaats op 23 oktober. Helaas heeft het pas vernieuwde NBC te Nieuwegein gemeend de kosten voor het organiseren van het evenement enorm te verhogen, waardoor we zullen moeten uitwijken naar een andere…
Lees verder >
Het RIVM heeft de criteria bepaald voor MPN patiënten die voorrang krijgen bij de vaccinatie tegen Covid-19. Voor MPN-patiënten betekent dit dat de meesten met voorrang worden opgeroepen door hun specialist voor een vaccinatie met een m-rna vaccin. De letterlijk tekst luidt: ” Patiënten waarin de afgelopen 5 jaar een hematologische maligniteit is vastgesteld en patiënten…
Lees verder >
Al geruime tijd circuleren de berichten dat Roche uiterlijk 2022/2023 zou stoppen met de levering van Pegasys (de productie hiervan was al een aantal jaren geleden gestopt!). We zijn verheugd te kunnen melden dat de productie is overgenomen door een ander bedrijf. Goed nieuws dus voor iedereen die Pegasys gebruikt of wil gaan gebruiken. Aan…
Lees verder >
Naar aanleiding van de start van het vaccinatieprogramma tegen het Corona virus, hebben wij onze medisch adviesraad geconsulteerd over vaccinatie bij MPN patiënten. Op basis hiervan adviseren wij MPN patiënten zich te laten vaccineren zodra dat kan. Er is geen aanleiding om conflicten met Hydrea, Jakavi of interferon te verwachten. Voor patiënten die intensieve chemo-…
Lees verder >
Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband…
Lees verder >
Naar aanleiding van de ontwikkelingen rond het coronavirus (Covid-19) en in overleg met de medische adviesraad maakt het bestuur van de MPN stichting het volgende bekend: Iedereen met een MPN aandoening is net zoals elke Nederlander kwetsbaar voor het virus maar sommige groepen meer. • Patiënten met ET lopen waarschijnlijk niet meer risico dan andere personen.…
Lees verder >
Een aantal top-hematologen/oncologen beantwoorden een aantal vragen die MPN patiënten hebben naar aanleiding van het Covid-19 (Corona) virus. Het volledige – engelstalige – artikel Hieronder volgt de Nederlandse vertaling. (Lees de disclaimer van ASH met betrekking tot het gebruik van de volgende informatie) COVID-19 en myeloproliferatieve neoplasmata: veelgestelde vragen Input van Ruben Mesa, Alberto Alvarez-Larran, Claire Harrison,…
Lees verder >
Hier vindt u de link naar een filmpje van een interessant interview met dr. Jean Jacques Kiladjian, hematoloog aan het St Louis Hospital in Parijs. Het interview werd gehouden naar aanleiding van de voorlopige uitkomsten van een studie van de American Society of Hematology over de werking van Ropeginterferon (Besremi), dat mogelijk in de eerste…
Lees verder >
De onderstaande links geven de stand van zaken en het resultaat van onderzoek weer van Ropeginterferon (Besremi). Ropegintron is een nieuw interferon wat binnen niet al te lange tijd ook in Nederland op de markt kan komen. Powerpointpresentatie Het bestuur van de MPN Stichting onderhoudt contact met de farmaceut AOPOrphan en we houden de ontwikkeling…
Lees verder >Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure
✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure
✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts
✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal
In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.