Alle informatie over MPN's verzameld op één website

Kijk live mee met Landelijke contactdag

23 oktober 2021

Via deze pagina kun je evenement vanaf 10:30 digitaal bijwonen.

Lees verder >

Programma Landelijke contactdag definitief

6 oktober 2021

klik op deze link voor het programma. Inschrijven kan hier . Voor digitale deelname is geen voorinschrijving nodig. Daarvoor komt hier en op MPN Verbindt tijdig een link.

Lees verder >

Inschrijving landelijke contactdag geopend!

28 augustus 2021

Op 23 oktober is het zover. De landelijke MPN. contactdag. Je kunt je hier inschrijven. Via MPN Verbindt kunnen deelnemers 10% korting krijgen op een eventuele hotel overnachting.

Lees verder >

MPN Verbindt officieel beschikbaar

16 juni 2021

Honderden MPN betrokkenen gebruiken hem inmiddels, de MPN Verbindt app. Beschikbaar op IOS en Android, maar ook via elke internet browser. Voor informatie zie onze homepagina. Met MPN verbindt kom je snel en makkelijk in contact met lotgenoten. Zoals een donateur ooit opmerkte: we hebben een zeldzame ziekte, maar we zijn niet alleen.

Lees verder >

Landelijke contactdag op 23 oktober

21 mei 2021

Corona gooide vorig jaar roet in het eten, maar we verwachten dit jaar gewoon door te kunnen gaan. Onze gewaardeerde landelijke contactdag vindt plaats op 23 oktober. Helaas heeft het pas vernieuwde NBC te Nieuwegein gemeend de kosten voor het organiseren van het evenement enorm te verhogen, waardoor we zullen moeten uitwijken naar een andere…

Lees verder >

UPDATE (13 april) Uitstel 2e prik Moderna vaccin geldt niet voor MPN-patiënten.

12 maart 2021

Het RIVM heeft de criteria bepaald voor MPN patiënten die voorrang krijgen bij de vaccinatie tegen Covid-19. Voor MPN-patiënten betekent dit dat de meesten met voorrang worden opgeroepen door hun specialist voor een vaccinatie met een m-rna vaccin. De letterlijk tekst luidt: ” Patiënten waarin de afgelopen 5 jaar een hematologische maligniteit is vastgesteld en patiënten…

Lees verder >

Beschikbaarheid Pegasys veilig gesteld

28 februari 2021

Al geruime tijd circuleren de berichten dat Roche uiterlijk 2022/2023 zou stoppen met de levering van Pegasys (de productie hiervan was al een aantal jaren geleden gestopt!). We zijn verheugd te kunnen melden dat de productie is overgenomen door een ander bedrijf. Goed nieuws dus voor iedereen die Pegasys gebruikt of wil gaan gebruiken. Aan…

Lees verder >

Vaccinatie advies MPN patiënten

6 januari 2021

Naar aanleiding van de start van het vaccinatieprogramma tegen het Corona virus, hebben wij onze medisch adviesraad geconsulteerd over vaccinatie bij MPN patiënten. Op basis hiervan adviseren wij MPN patiënten zich te laten vaccineren zodra dat kan. Er is geen aanleiding om conflicten met Hydrea, Jakavi of interferon te verwachten. Voor patiënten die intensieve chemo-…

Lees verder >

Wetenschappelijk MPN nieuws: cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid

8 oktober 2020

Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede. Bloedarmoede (‘anemie’) komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor, vooral bij myelofibrose. Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede, miltvergroting, trombose, bloedingen of andere MPN-symptomen. Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn, en houdt geen direct verband…

Lees verder >

Het corona-virus en MPN

8 oktober 2020

Naar aanleiding van de ontwikkelingen rond het coronavirus (Covid-19) en in overleg met de medische adviesraad maakt het bestuur van de MPN stichting het volgende bekend: Iedereen met een MPN aandoening is net zoals elke Nederlander kwetsbaar voor het virus maar sommige groepen meer. • Patiënten met ET lopen waarschijnlijk niet meer risico dan andere personen.…

Lees verder >

Vraag hem nu aan:
Patiëntenbrochure

e-book-mpn-stichting

✓ Alles informatie over jouw ziekte in één brochure

✓ Tips om je voor te bereiden op het gesprek met de arts

✓ Een handige verklarende woordenlijst voor alle artsen-taal

 

In deze brochure vind je alle informatie over de verschillende MPN’s handig bij elkaar. Informatie over de werking van ons bloed, de basis theorie over MPN’s, hoe te leven met een MPN, op welke manier onze stichting jou kan helpen en informatie die handig kan zijn bij het gesprek met je arts.