Berichten door John Hoogland
Pegasys update
Er is nieuws voor onze Pegasys® gebruikers. We hebben bericht ontvangen van de fabrikant dat het middel mogelijk vanaf juli weer in Europa beschikbaar is. Er worden geen garanties gegeven, maar we hopen dat deze datum gehaald wordt.
Lees meerOproep! Bestuursleden gezocht.
Heb jij affiniteit met de MPN Stichting en wil je een bijdrage leveren aan ons bestuur? We zijn op zoek naar enthousiaste bestuursleden! Vacatures:✔ Algemeen bestuurslid (per direct) – met een passie voor het organiseren van evenementen, zoals de jaarlijkse contactdag, voorlichtingsbijeenkomsten in ziekenhuizen en de vrijwilligersdag.✔ Secretaris (later dit jaar beschikbaar) – voldoende tijd…
Lees meerOpnames landelijke contactdag beschikbaar
De opnames van de in december gehouden landelijkje contactdag zijn beschikbaar op MPN World. Als je lid bent van MPN World, kun je ze via deze link bekijken. Als je nog geen lid bent, kun je dat hier worden.
Lees meerPegasys tekort
Er is op dit moment een structureel tekort van Pegasys. Dit medicijn is voor veel MPN patiënten onmisbaar. Wij zetten ons momenteel in voor een structurele oplossing. Voor bestaande gebruikers is op ons platform MPN World een wegwijzer gemaakt waarmee patiënten het gesprek met hun arts en of apotheek kunnen aangaan. Deze wegwijzer vind je…
Lees meerTekort Pegasys
Er is onverwacht een nieuw Pegasys-alert verschenen met een behandeladvies waarin onder andere wordt geadviseerd bestaande gebruikers over te zetten op Hydrea. Het kan dus zijn dat je hiermee binnenkort te maken krijgt. De MPN Stichting is niet geraadpleegd of betrokken bij dit behandeladvies. We nemen contact op met het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen (LCG) en…
Lees meerInschrijving geopend landelijke contactdag 30 november
De landelijke contactdag voor patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting wordt gehouden op 30 november in Breukelen. Hieronder het programma. De inschrijving is inmiddels gesloten. 09.00 – 10.00 Ontvangst met koffie en thee 10.00 – 10.20 Welkomstwoord 10.20 – 12.00 dr. Moniek de Witte, internist-hematoloog Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, geeft een presentatie…
Lees meerVrijwilligers en bestuurslid gezocht
Vrijwilligers en bestuurslid gezocht
Lees meerOpnames Contactdag beschikbaar
Van alle interessante bijeenkomsten zijn video-opnames gemaakt Deze kun je bekijken of terugzien. Vanwege privacy-redenen zijn deze alleen toegankelijk via MPN Verbindt. Ben je patiënt en wil je deze opnames bekijken, dan moet je dus lid zijn. Nog geen lid? inschrijven kan hier.
Lees meerLandelijke contactdag virtueel bijwonen
Op zaterdag 4 november is er weer een landelijke contactdag. Deze is volledig volgeboekt. Iedereen die kan komen heeft een bevestiging gehad. Andere geïnteresseerden staan op een wachtlijst. Kun jij of je partner niet komen? Geef dat dan aan ons door op info@mpn-stichting.nl, dan kunnen we mensen op de wachtlijst alsnog toelaten.. Check bij verkoudheidsklachten…
Lees meerInschrijving landelijke contactdag geopend
Je kunt je inschrijven voor de landelijke contactdag te Breukelen. Deze staat in het kader van het 20 jarig bestaan van de MPN Stichting. Inschrijven kan via het formulier in de Pur Sang of digitaal op MPN-verbindt. Toegang allen voor patiënten en partners die donateur zijn. Update: maximum aantal deelnemers is bereikt.
Lees meer